Olen menettänyt valon ja toivon

Vuoden päivät on kuluneet.. Sairaus puhkesi uudelleen, samasta infektiosta kuin 6 vuotta sitten. En tiedä kuka haluaa enää edes tietää miten minun käy. Minä en melkeimpä edes halua tietää..Olen koko vuoden kärsinyt vakavista oireista. Krooninen aivorunkomigreeni joka saatu katkeamaan onneksi (ainakin osittain), sydänoireita (pistoa, puristusta, verenkierron heikkous), kaliumin ja natriumin puutetta (nilkkaturvotuksia suolojen epätasapainosta johtuen), keuhko-oireita ja hengitystieoireita (keuhkoja poltellut, rintaa pistää), fatiikki ja kuolemanväsymys (äkillistä raudanpuutetta), sykeoireet, akuutteja lisämunuaiskriisin oireita (joihin kortisoni), hermoston ”hyökkäys” sympaattista hermostoa vastaan (eli autonomisen hermoston häiriö/dysautonomia/pots).

Kaikki nämä oireet alkoivat ilman mitään stressiä elämässä, ilman mitään laukaisevaa tekijää, paitsi tuo infektio. Olihan kehoni jo ennestään heikko, tai vielä vajaakuntoinen. Mutta olen todella järkyttynyt ollut siitä miten rajusti oireet on hyökänneet ja ne tuntuu paljon voimakkaammilta kun aiemmin. Pelkään henkeni edestä ja olen pelännyt jo pitkään. Vahva tunne siitä että en tule selviämään. Immuniteetissa on häiriö, jota ei osata hoitaa, kun ei edes tiedetä kunnolla mikä se häiriö on. Olen luovuttanut. Kaikki on kokeiltu. Niin iso määrä ja lajike yrttejä, vitamiineja, ihmeaineita, antibiootteja.. oireet tulee aina takas. Ja voimakkaasti. Lepo ei hidasta etenemistä. Makaan sängyssä joka päivä. Vielä fatiikki ei ole vallannut kaikkea lihaksistoa, ja eteerisistä öljyistä on sen verran apua että se ei ehkä ole päässyt kokonaan valtaan. Mutta ei nekään ole yhtä tehokkaita tällä kertaa. Sitä paitsi öljyt toimii vasta kun fatiikki on jo tosi rajua ja invalidisoivaa. Kysymys herää.. kuinka kauan jaksan? Elämä tuntuu synkältä. Mieliala on todella huono, ei ole enää samaa uskoa ja draivia kun ensimmäisellä kerralla. Sekin toipuminen oli ihme. Ei toista samanlaista tule. Koen syvää huonommuutta. Koen ettei minulla ole oikeutta olla olemassa enää. Eihän kellään voi olla näin isoja terveysongelmia?

Olen ollut täysin masentunut koko syksyn, siitä asti kun elimistö petti ja tuli uusi romahdus. Kesällä sain yrttien voimalla oltua aktiivinen, vaikka olo oli silloinkin ihan hirveä. Kävin uimassa, pyöräilin kevyesti, kävelin. Mutta oireet tuli tosi voimakkaasti jos en ottanut yrttejä. Nyt niiden teho on lakannut. Ei ole mitään mitä voin yrittää. Voin vain tässä vaiheessa luovuttaa. En enää pysty. En halua kuolla, mutta mun voimat on loppu. Sitä paitsi, tämä on ollut niin traumaattista että en varmasti ole enää se sama ihminen joka olen ollut. Mikään ei kiinnosta. Kaikki tuntuu vastenmieliseltä. Silti yritän aina välillä hymyillä.. En olisi ikinä uskonut että 26-vuotiaana elämä on tässä. Minä, joka on aina halunnut pysyä vauhdissa mukana ja edetä, olla jutuissa mukana. Oppia lisää. Mun sydän on särkynyt. Se on niin särkynyt ettei mikään voi sitä enää korjata.

❤ Hanna

Mainokset

Kolmen vuoden jälkeen

Avainsanat

, , , , , ,

Vau, onko siitä jo kolme vuotta kun viimeksi kirjoitin tänne? Muistan vielä hyvin sen tunteen kun sairausblogin pitäminen alkoi ahdistaa. Mutta joku kirjoituskutina on jo pidempään kutkuttanut, ja juuri tähän bloginurkkaan palattuani minulle tuli tosi lämmin tunne. Tämä blogi on ollut mulle todella rakas! Haluan jatkaa taas kirjoittamista. Olen edelleen samaa mieltä kuin tuossa toisiksi viimeisimmässä blogikirjoituksessani, mutta vointini on huomattavasti parempi ja usko tulevaan on säilynyt – eikun – uskon tätä nykyä enemmän tähän hetkeen joka meillä on, se on sitä aitoa tulevaan uskomista. En varsinaisesti ole enää kovin huolissani tulevaisuudesta. On hyvä olo sisällä. Mitäs kolmessa vuodessa sitten on tapahtunut? Olen tehnyt aivan valtavasti töitä terveyteni eteen. Niin paljon, että ei oo tosikaan. En oikein edes käsitä sitä miten uskomattoman panostuksen olen antanut sen tähden että saisin toimintakykyni takaisin. Suurin työ on henkinen työ, päättäväisyys, sinnikkyys, periksiantamattomuus ja visio. Vision pitäminen on ollut helpointa, mutta kaikki se työ ja mitä on joutunut kokemaan on ihan toista sarjaa. Tämä vuosi on ollut äärimmäisen hankala psyykkisesti. Sitä mukaa kun fyysinen kunto alkoi pelittämään ja tasottumaan, niin aivokemiat ei meinanneet pysyä tasapainossa. Mieli on hakenut tasapainoa ja heilahdellut isostikin. Olen tuntenut masennusta ja alakuloa, mikä on itselleni jotain ihan uutta. Se on ollut tosi raskasta.

Syksyn tullen olo on ollut tasaisempaa. Aloin keväällä voinnin edetessä ilmeisesti käsittämään mitä kaikkea kuluneet vuodet on multa vienyt ja mitä olen kokenut. Aloin käsittelemään niitä tunteita joita ei oo kerennyt tuntea kun kaikki voimat on mennyt selviytymiseen. Itkeminen on tuntunu tosi hyvältä ja puhdistavalta. Taakka kevenee. Olen alkanut oikeasti taas nauttia elämästä. Nautin omasta kehosta nyt enemmän kun millonkaan aiemmin. Pidän siitä hyvää huolta.

 

Tervetuloa taas lukemaan blogiani, katsotaan mihin tässä päädytään 🙂 Hyvää syksyä.

 

Kuuluisia viimeisiä sanoja

Halusin vielä kirjoittaa viimeisen postauksen McFatiguena, jäähyväisiksi.

10 kultaista ohjetta sinulle, joka kärsit CFS:stä tai FM:sta

  1. Ensimmäinen asia, joka vie sinut kohti mielenrauhaa ja onnellisuutta on hyväksyntä. Hyväksy tilanteesi täysin sellaisena kuin se on. Älä vähättele sairauttasi, vaikka se onkin muille näkymätön. Kohtaa kaikki tunteesi ja käsittele ne. Et pääse eteenpäin niin kauan kuin esität tervettä tai jotain muuta mitä et ole.
  2. Älä yritä liikaa. Tähän on helppo kompastua, sillä useimmat meistä ovat luonteeltaan ahkeria ja aikaansaavia ihmisiä, ja nauttivat siitä. Ylitekeminen kostautuu aina. Jaksota tehtävät ja askareet. Älä koe syyllisyyttä siitä että päätät olla tekemättä. Se on investio parempaan tulevaisuuteen.
  3. Etsi sisäinen zen joka tilanteessa. Hengitä rauhallisesti sisään – pidätä hetki – ja sitten ulos. Hengitä vatsaan. Se aktivoi vagus-hermoa joka aktivoi parasympaattista hermostoa. Kun meinaat hätääntyä tai hermostua, syvähengitys toimii vastavaikuttajana sympaattisen hermoston toimintaan.
  4. Muuta vanhoja toimintatapoja. Väitän, että meistä jokaisella on sellaisia opittuja toimintatapoja ja -malleja, jotka ehkä estävät meitä voimasta paremmin. Pessimistinen ajattelu, uhriutuminen, läheisriippuvuus, päihteet, addiktiot..henkinen kehitys on iso osa toipumisprosessia. Kyseenalaista entiset toimintatapasi, ja mieti, onko aika oppia uutta.
  5. Päästä irti. Et voi hallita kaikkea. Uskalla kohdata elämä sellaisena kuin se on. Opettele luottamaan jokaiseen hetkeen yksi kerrallaan. Niin kauan kun yrität pitää langat omissa käsissäsi, et voi täysin rentoutua ja voida paremmin. Tästä kärsii varmasti moni. Stressi ja paineet myrkyllisintä tässä sairaudessa. Lakkaa luomasta itsellesi paineita – äläkä suostu ottamaan niitä vastaan muiltakaan.
  6. Ruokavalio. Olet mitä syöt. Ei tarvitse noudattaa dieettiä, mutta huolehdi että syöt monipuolisesti ja ravinteikkaasti. Mielummin enemmän kuin vähemmän. Vältä sokeria, vehnää ja maitotuotteita. Muista juoda (suola)vettä tarpeeksi joka päivä.
  7. Rakasta. Ole yhteydessä sellaisiin ihmisiin, jotka auttavat sinua voimaan paremmin. Välttele sellaisia ihmisiä jotka syövät sinua sisältä päin.
  8. Ota terapialemmikki. Eläimillä on stressiä alentava vaikutus. Hoitokoira tai oma lemmikki auttaa elämään hetkessä.
  9. Ole ulkona. Keksi keinoja saada happea riittävästi joka päivä. Jos et kykene menemään ulos, pue ulkovaatteet päälle ja mene parvekkeelle istumaan. Avaa ikkuna. Raikas ilma puhdistaa kehoa ja virkistää.
  10. Älä ajattele paranemista. Se ei tapahdu huomenna, eikä ylihuomenna. Ei ensi viikolla, ei ensi kuussa. Tämä on prosessi, jonka pääasia on saada sinut voimaan paremmin kehossasi. Paraneminen on mahdollista. Neutraali ja realistiset ajatukset auttavat pitkässä juoksussa tasapainon löytämiseen.

Kohdat 1 ja 10 liittyvät tavallaan toisiinsa. Ei ole ihmelääkettä tai hoitoa joka parantaa sinut, varsinkaan jos kyseessä on autonomisen hermoston epätasapaino. Hyväksyminen tarkoittaa myös sitä, että hyväksyt ajatuksen että et ehkä koskaan parane. Kuuntele vaistoasi ja kehoasi arjen tilanteissa. Päätä tehdä toisin, kuin ennen tekisit. Heti kun huomaat, että olet tekemässä sitä mikä johtaa loputtomaan oravanpyörään, päätä jättää tekemättä. Sairaus on kuin elämäsi vaiken avioliitto tai koliikein vauva. Se kasvattaa kärsivällisyyttä niin uskomattoman paljon. Siitä toipuminen on elämäs suurin saavutus.

Tässä viimeiset ohjeeni. Henkinen kasvu on ehkä kaikista vaikeinta.

(Linkitän uuden blogin tänne piakkoin, muistakaa tulla lukemaan!)

McFatigue lopettaa

Nyt on aika siirtyä eteenpäin. Sairauteni vaikuttaa olevan vaikeasti voitettava, ja olen kuullut että CFS on ainoa sairaus, josta paranee kun ei yritä liikaa. Tiedän mitä se tarkoittaa minun kohdallani. On lakattava etsimästä parannuskeinoa, jota alituiseen etsin, vaikka koen hyväksyneeni tämän tilanteen. Pitäisi päästää vaan irti pelosta ja ahdistuksesta. Se ei paranna, että on koko ajan huolissaan ja stressaantunut. En tule paranemaan luultavasti koskaan ennalleen, ja pystyn suhtautumaan siihen neutraalisti. Se ei ole sama asia kuin luovuttaminen. Niin kauan kun olen elossa ja hengitän, en ole luovuttanut. En siis tahdo kuulla keneltäkään että älä luovuta tai sun on pakko parantua. Jos jonkun on vaikea hyväksyä minut kroonisesti sairaana, se ei ole minun ongelmani. Olen käsitellyt blogin kautta sairastumistani, mikä on tietysti ollut vaikeaa. Ensimmäiset 20 vuotta elämästäni olen ollut terve ja aktiivinen urheilija, ja yhdessä yössä menetän toimintakykyni. Siinä on käsiteltävää kerrakseen, mutta alan hyväksyä sen nyt kun voin todeta että tästä ei parannuta tahdonvoimalla. Asiat etenee omalla painollaan ja minua tutkitaan vielä. Adrenaliinikokeilu on nyt jäissä. Se paransi merkittävästi verenkiertoa ja sydämen työskentelyä, sekä poisti huimauksen. Myös rannekivut lähti. Kuitenkaan se ei toiminut unettomuuten toivotulla tavalla, niin päätin jättää sen toistaiseksi.

Lopetan sairasblogin pitämisen vuoden loppuun mennessä. En aio enää puida vointiani, koska se on tasaisen vaihtelevaa, tulee varmaan aina olemaan. Krooninen sairaus on nyt osa minua, ja hyväksyminen on ollut helpompaa kun olen ymmärtänyt että erityisherkkyys selittää osittain miksi kävi niinkuin kävi. Haluan kehittyä ihmisenä ja keskittyä aina vain tähän päivään ja olla hetkessä läsnä. Ei enää menneiden murehtimista ja tulevaisuudesta huolestumista. En aio tavoitella sellaisia asioita joita yhteiskunnassamme ihannoidaan, vaan sellaisia asioita jotka saa mut voimaan paremmin. Myös läheisten olisi hyvä hyväksyä se että olen vaikeasti sairas, jotta voitaisiin keskittyä hyviin asioihin. Vain perhe tietää ja näkee miten vaikeaa välillä on näiden oireiden kanssa, ja että niiden kustannuksella ei tule pelleillä. En parane vitseillä tai vähättelyllä. En huudolla tai naurulla. Harmonia ja tasaisuus on ihan kultaa oireille, ja ettei saa liikaa aistiärsytystä ja stimulointia kerralla, mikä vie hermoston ylikierroksille ja uuvuttaa.

Blogin aloittaminen oli ehdottomasti hyvä juttu ja se on auttanut paljon. Ihanaa että joku myös on lukenut näitä juttuja ja saanut apua. En kuitenkaan pysty olemaan ilman blogia enää, joten päätin aloittaa ruokablogin vuoden vaihteessa, jota tulen päivittämään varmasti hyvin satunnaisesti. Tarkoitus olisi tehdä pääasiassa terveellisempiä herkkuja, raakakakkuja, paleoruokaa ja mitä nyt ikinä satun keksimään. Tietysti sillä ehdolla että pystyn ylipäätään mitään tekemään. Inspiraatiota kuitenkin löytyisi. Selkeä tyyli on vielä miettimättä, nimeäkään en vielä tiedä, mutta siellä ei enää puhuta sairaudesta – se on varmaa. Linkitän uuden blogin sitten tänne.

Tack och adjö!